Demenca: Kar pride in nanjo nista pripravljena

Ne poznaš je, dokler je ne doživiš pri ljubljeni osebi, recimo pri očetu ali mami. In zanemarjaš vpliv na odnose med zakoncema in v družini.

Pride počasi in postopoma. Ne opaziš je. Ker je ne poznaš. Ali pa slutiš, da je, a pripisuješ znake pač starosti očeta ali mame: “V ‘teh letih’ človek pač malo pozablja.” Ko se prismodi kosilo, se tolažiš, da je ‘v teh letih’ to nekaj običajnega. Ker gre za ljubljeno osebo, zlahka zanikaš, ker se bojiš, da je to kar slutiš, res.

Kaj je demenca (Vir: Spominčica)

Lahko pa pride nenadoma in v velikem zamahu recimo po padcu ali rutinski operaciji, ki zahteva narkozo. Človek se tako hitro osebnostno spremeni, kot se je recimo znameniti zdravnik, ki smo ga v žlahti poznali: celo življenje je bil mil človek, potem pa je postal nasilen – verbalno in tudi fizično.

Diagnoza

Potem se gre k zdravniku, ki naredi dva preprosta testa: KPSS – Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti in Test risanja ure. Rezultati so pogosto jasni in diagnoza je postavljena. Oddahneš si. Vsaj veš zakaj je ljubljena oseba taka, obenem pa računaš, da obstajajo zdravila in da bo po zdravljenju ‘vse v redu’.

Zdravila so, a pomagajo le, če se demenco odkrije v zelo zgodnji fazi – kar je redko. Zdravila ne pozdravijo, pač pa le rahlo zmanjšajo nagib “klanca” slabšanja bolezni. A klanec je neusmiljeno obrnjen navzdol. Vedno. Z občasnimi, včasih nerazumljivimi in kratkimi, dvigi navzgor. Potem pa spet dol, dol, dol, … do tega, da ljubljena oseba ne more več skrbeti zase, ko rabi skrb in nadzor 24/7/365. Ko ljubljena oseba postane opravilno nesposobna, ko nas ne prepoznava več, ko odtava in ne najde poti domov, ko postane nasilna in – če je še fizično pri moči – nevarna.

Je to še ljubljena oseba? Je, a v njej deluje demenca.

Tako napredovanje demence pomeni pravzaprav izgubo ljubljene osebe kot smo jo poznali in se je treba vedno znova odločati, da je oseba, ki jo imaš pred seboj in je polna očitkov, jeze, prekipevajočih čustev, podtikanja, včasih nasilja …, tvoja mama ali oče in da je za ‘vse to kriva demenca’.

Prav v molitvi je treba izprositi, da ohranjaš lepoto spomina na preteklost in poskušaš ohranjati ljubezen. Ni lahko.

Preizkušnja. Tudi za vajin odnos.

Zate in za sozakonca se začne težka preizkušnja, od tega, kako zdravstveno in organizacijsko poskrbeti ob vsakdanjem tempu življenja in zaposlenosti, kako si organizirati življenje na novo – če se oseba preseli k vama ali se vidva preselita k njej, pa vse do tega, ko je treba pomisliti na namestitev v domu za starejše (če ga sploh dobiš).

Namestitvi v domu se pogosto ne da izogniti. Dom predstavlja veliko breme za svojce – včasih finančno, še bolj pogosto pa povzroči neznosen občutek krivde, da nista dobro poskrbela za bližnjega – tudi v povezavi s četrto Božjo zapovedjo. Domovi za starejše so večinoma sodobno urejeni, prilagojeni težavam pri gibanju, z osebjem, ki dobro in pogosto odlično poskrbi za vse potrebe.

Ključno je, da tisti, ki skrbi za osebo z demenco, ne ostane sam. Tu se sedaj pokaže, kako pomembno je, da kot mož in žena stopita skupaj – v edinosti. Če prej nista “trenirala” v preizkušnjah na drugih življenjskih področjih, če nista gradila odnosa zaupanja, bo demenca očeta ali mame enega od zakoncev dobro (za)majala vajini psihi. V vsakem primeru se bo dobro majal tudi vajin odnos in le v primeru trdnosti ostal vitalen.

Praktično

Takoj, ko izvesta za diagnozo, se vključita v sisteme pomoči (npr. Spominčica – predavanja, pogovori, skupine za samopomoč, …). Berita knjige, ki so jih napisali svojci in govorijo o njihovem spopadanju z demenco (npr. Arno Geiger: Stari kralj v izgnanstvu, Vidka Kuselj: Zdaj sem tvoja Moja).

Pomaga, če te pokliče prijatelj in pove kako je šlo pri njemu, ko je mama ali oče zbolel za demenco, kako sta onadva reševala odnos, kako sta se spopadala z občutki krivde, kako s sorodniki, ki niso vključeni v skrb, a znajo biti pogosto nadležni, tudi nesramni in polni očitkov. Naju je poklical prijatelj in povedal. Hvala.

Najbolj pa pomaga, da se vsak dan v molitvi priporočita Bogu in mu vse izročita. On more vse obrniti na dobro.

Članek je bil najprej objavljen v reviji Družina in Življenje, letnik 22, št. 2, junij 2023 (zakonci jo lahko brezplačno naročite).

Foto: Gerd Altmann, Pixabay